Kvardagslivet, det vi ikkje fortalte 3 - Minnebloggserie

I denne siste dagen avTredagar-novellene viser vi eit glimt av at kommunikasjonen med det offentelege ikkje alltid er like lett. Du får og eit glimt her av kor sårbart livet til eit funksjonshemma barn kan vere, og kor utfordrande det kan vere for søsken og foreldre. No kan du lett tru at vi visste at Annstein kom til å dø tidleg, men det gjorde vi ikkje. Vi foreldre trudde han kom til å leve til han iallefall var godt inn i 20-åra. Brødrene tenkte nok å vere brødre livet ut på denne tida. Så sjokket vi fekk når vi fann han livlaus 28.februar 2007, det var reelt og kom som lyn frå klar himmel. Mange har opplevd den same skjøre balansen, og må leve med uvissa. Livslengda blir svært ulik. Det er likevel ei enorm belastning når kvardagen blir slik.

 

Tredagar - ei mininovelle
 

Dag tre

Telefonen på kontoret mitt ringer. "Sogn og Fjordane Søndagsskulekrins, Bildøy!", svarer eg. "Hei, det er frå skulen. Vi manglar surmelk, kavring og bleier. Også har vi eit par spørsmål til." "Eg har ikkje tid til å kome opp med mat no, og vi har ein avtale om at de skal gi skrifteleg melding dagen før" seier eg. "Jammen, vi har ingenting å gi han til lunsj." kjem det frå skulen. "De har vore kreative før, skriv opp i boka det de manglar og eg skal kome med det i morgon. Men du hadde eit par spørsmål til, sa du?" spør eg.

"Ja, vi får ikkje programvaren til å virke på datamaskina, og så veit ikkje vi korleis vi skal plassere brytaren slik at Annstein klarer å trykke på han." Eg stønner inni meg. "Men har de ikkje ein dataansvarleg på skulen som kan hjelpe dykk?" "Nei, ikkje det eg veit." er svaret. "Ja, men i brevet vi fekk med godkjenning på maskin og programvare var det ei forutsetning at ein spesialpedagog ved skulen skulle vere ansvarleg på skulen for Hjelpemiddelsentralen ved bruk og tilrettelegging av data." seier eg. "Ja, det veit ikkje eg noko om." er svaret. "Eg skal ringe vedkomande og høyre med ein gong," seier eg "så håper eg på ei avklaring om kven som skal hjelpe i slike situasjonar."

"Hallo" høyrer eg i andre enden. "Hei, det er Jostein Bildøy" seier eg. "Du er satt opp som ansvarleg kontaktperson for bruken av det datautstyret Annstein er tildelt på skulen. Og no har assistentane problem med noko programvare. Er det du som skal trå til i slike situasjonar då?"

"Nei, det kjenner ikkje eg til" høyrer eg frå andre enden. "Men du står i vedtaket for tildeling av datamaskin til Annstein, som ansvarleg for opplæring og oppfølging i bruk av utstyret," siterer eg frå eit brev eg hugsar. "Men det er berre for at dei skal ha ein kontaktperson på Hjelpemiddelsentralen." "Men kven skal legge opp undervisninga for Annstein då," spør eg. "Det må jo vere spesialpedagogen som arbeider med han til dagleg," er svaret. Frustrasjonen tar tak i meg. Samtalen blir avslutta så fort som muleg.

Eg tar ein stor slurk lunka kaffi. Heller ut resten i vasken, og prøver å konsentrere meg om at eg har kontorarbeid å gjere på jobb. I bakhovudet rullar spørsmålet vidare: Spesialpedagogen vil ikkje data, skulen sin spesialpedagog ser ikkje noko ansvar. Korleis skal då Annstein lære å kommunisere via data?

Kva hjelper det om kompetansesentra utanfor fylket seier at Annstein vil ha god nytte av data som opplæringshjelpemiddel, når pedagogane som arbeider med Annstein her i kommunen ikkje er einige i deira vurderingar.

Telefonen ringer. Ein frivillig søndagsskulearbeidar ein plass i fylket treng nokre råd.

"Har det gått bra i på arbeid i dag, Jostein?" spør Hanne ved middagsbordet. "Ja, men eg trur eg er litt mindre klok enn i går" svarer eg. "Hæ, har du blitt tom i hodet, eller?" ler 7-åringen. "Kanskje, men i allefall så er det slik at den eg trudde skulle bistå oss med Annstein og data på skulen, ikkje skal det likevel. Ja, dei har problem med programvaren på skulen, så eg ringte han som er oppgitt som pedagogisk kontakt for oss, men han visste ingenting. Så no veit ikkje eg så mykje lenger heller. Når ein diskett ikkje virkar, så skal vi ikkje gå direkte til Hjelpemiddelsentralen, skal vi?" seier eg. "Nei, det var rart," seier Hanne.

"Men, du, kjem det nokon og ser på badekaret snart, eller?", spør Hanne. "Ja, der sa du noko" svarfer eg. "Eg har prøvd å ringe vaktmesteren i kommunen fleire gongar, men han er aldri å treffe når eg ringer. I dag fekk eg tak i han, og då ba han meg om å skaffe ein rekvisisjon. Det var nytt for meg. Uansett har han ikkje tid før om ei veke. Kor lang tid har det gått no sidan hev- og senk-kontrollen streika" "8 dagar" seier Hanne. "Jaja, fjorten dagar før vi får hjelp er visst det vi må leve med." sukkar eg.

 

Eg er på vaskerommet. Endeleg ser det ut til at vi kjem i botnen av skittentøydunken. 20 klesvask i veka har vi i snitt. Annstein kastar opp fleire gonger i veka, og har gjort det i snart tre månader no.  Fleire e-postar til ernæringskontakten vår på Habiliteringseininga er gjort uten anna enn tomme løfter. Det kjem alltid eit eller anna i vegen når vi tar kontakt virkar det som. Men det kan ikkje halde på særleg lenger. Annstein blir sjuk av ein halvtime ute så snart gradestokken går ned mot null. Sjølv om han er kledd for langt kaldare dagar. Hanne lurer på om vi ikkje skal gå vegen via fastlegen, understreke behovet for andre typar undersøkingar enn berre å måle kilokaloriar i surmelk og sondemat.

 

Brått kjem ein velkjent lyd frå eine guteromet, sangen frå minstemann i senga blir broten av eit utrop "Mamma, Annstein spyr!" Eg spring inn på rommet. Annstein ligg i senga på rygg. Puta, madrassa, nattkle, dyne og seng har fått ein sprut. Munn og nase er fylt med spye. Luftvegssystemet er blokkert. I det eg spør 4-åringen om han kan hente mamma på stova, tenkjer eg: "Tenk om han ligg slik og spyr ein gong uten at vi høyrer det?" I det Hanne kjem inn på rommet seier eg: "I morgon ringer vi fastlegen." "Ja," svarer Hanne. Eg tar Annstein ut på stellebordet i badekaret. Snart treng både han og eg ein dusj. To sett kle, ei dyne, dynetrekk, laken, pute, putetrekk, og ei madrass som heldigvis har plasttrekk og kan vaskast og tørkast der ho ligg. Så er det å legge to gutar inn i senga vår, medan rommet deira får lufta seg. Botnen på skittentøydunken er ikkje synleg lenger.

I det vi set oss ned i sofaen for å ta ein liten pust i bakken, kjem 7-åringen tuslande. "Sov ikkje du?" spør Hanne. "Nei, eg vakna av Annstein når han var på badet." er svaret. "Kom skal eg legge deg igjen", Hanne reiser seg. "Nei, eg vil ikkje." 7-åringen finn ein plass i sofaen. "Er det noko du lurer på?," spør Hanne og eg nesten i kor. "Kan Annstein dø av å spy?" kjem det. "Ikkje dø, men han blir lettare sjuk. Tenker du på at Annstein kan dø?" 7-åringen nikkar. "For på skulen i går, sant. Då spydde han mens han sat i stolen, og då var han heilt kvit i ansiktet etterpå. Og folk som dør blir jo kvite i ansiktet." Han krøkar seg litt når han seier siste setninga. Hanne set seg inntil han "Annstein er spesiell, og det er mange ting som skjer i kroppen hans  som vi ikkje kan svare på. Men han vil gjerne leve, sjølv om han ikkje er så sterk. Og då trur eg han klarer det. Men no må du legge deg igjen. Har du lyst å ligge mellom oss i natt?" Han nikkar. Idet han går inn mot senga vår sukkar han "Det er ganske slitsomt at Annstein spyr så mykje."  Eg blir med for å legge dei to andre inn i sengene sine igjen. "I morgon skal vi bestille time hos legen" seier eg i det 7-åringen sovnar.

Tredagar - mininovelle slutt.

Onsdag 8.mars kjem siste innlegg i denne MInnebloggserien.

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Jostein Bildøy

Jostein Bildøy

50, Førde

Kun ein vanleg mann som skriver ned tankar frå ein variert kvardag over tid. Ikkje god på bilete. men kanskje det er lesbart likevel?

Kategorier

Arkiv

hits